[SANTE] Rassemblement à Lyon pour la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose lundi 19 juin 2023

A l’occasion de laJournée mondiale de lutte contre la drépanocytose l’APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose) organise le « Drépaction » et dans dans ce cadre organise un rassemblement place Bellecour.

La drépanocytose, qu’est-ce que c’est ?
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint. C’est une affection du sang qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses.

A propos de l’APIPD : L’APIPD est une association d’intérêt général, régie par la loi 1901, ayant l’agrément de l’ARS (Agence Régionale de Santé) pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
Elle a vu le jour le 28 novembre 1988 et est composée de plus de 360 membres actifs en France métropolitaine, plus de 100 dans les DOM TOM et de plus de 2 500 dans le monde.
Solidement structurée du fait d’une gestion pointue liée à sa Présidente Jenny HIPPOCRATE FIXY, à son Conseil d’Administration composé de 15 membres, à son Conseil Scientifique comportant 27 membres dont des professionnels de santé, experts en matière de drépanocytose (ex : les Professeurs Frédéric GALACTEROS et Robert GIROT), elle compte 7 000 adhérents et sympathisants et collabore entre autres avec la HAS (Haute Autorité de Santé), la MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des Personnels de santé), la Mairie de Paris, la Région d’Ile de France, le Ministère de l’Outre-mer…
Membre de diverses organisations telles que l’Alliance maladies rares, la FMH (Fédération française des Maladies de l’Hémoglobine), EURORDIS, l’EORA (European Organisation for Rare Aneamias…), elle bénéficie de conseils et de données efficaces pour mener aujourd’hui plus que jamais un combat sans trêve pour soutenir les malades, leurs familles et la recherche.
Elle travaille en collaboration avec Établissement Français du Sang (l’EFS).

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Lundi 19 juin 2023 à 18h
Place Bellecour
69002 Lyon